Milli Eğitim Bakanlığınca 'Sınıf Rehberlik Etkinlikleri Seti' Oluşturuldu.

SMA TİP1 HASTASI ESİLA BEBEĞİ HEP BİRLİKTE YAŞATALIM.

GENEL - SMA TİP1 hastası olan Esila bebek, hastalığa yenik düşmemek için yardım bekliyor. Esila bebeğin annesi Senem Annaç, hastalıkla mücadele ederken bir yandan da sesini duyurmaya çalışıyor. Zamanla yarıştıklarını ifade eden anne Senem Annaç, Gaziantep Büyükşehir Belediye Başkanı Fatma Şahin ve Şahinbey Belediye Başkanı Mehmet Tahmazoğlu’ndan bebeğine ses olmalarını, manevi olarak yanlarında yer almalarını talep ettiğini söyledi.

Esila bebeğe SMA tanısının 20 günlükken konulduğunu söyleyen Annaç, “Esila bizim 4. çocuğumuz Esila’nın tanısı konduğunda 20 günlüktü şuan 9,5 aylık, Esila 25 günlükken valilik izinli kampanyamızı başlattık, fakat sesimizi yeterince duyuramadık. Kampanyamız şuanda %7,5 ‘da,  Esila’nın yaşaması için 2 milyon 250 bin dolara ihtiyacımız var. Sesimizi duyurmaya tedavi için gereken miktarı toplamaya ihtiyacımız var.  Diğer illerde aynı hastalıkla mücadele eden ailelerin yaptığı gibi bizde Gaziantep’te kermes düzenlemek istiyoruz, fakat gerekli izinler verilmiyor. Büyükşehir Belediye Başkanımız Fatma Şahin hanımefendi ile Şahinbey Belediye Başkanımız Mehmet Tahmazoğlu ile görüşmek istedik fakat kendilerine bir türlü ulaşamadık. Başkanlarımızın yanımızda durarak evladımıza yardım etmelerine çok ihtiyacımız var. Esila Türkiye’de ki tedavisini alıyor, 5. dozunu tamamladı fakat bu tedavi hastalığı yok eden bir tedavi değil, belirli bir seviyede tutan bir tedavi çeşidi ve belirli kriterler üzerinden veriliyor, kriteri geçemezse bu tedaviyi de alamayacak. Tek çaremiz Zolgensma gen tedavisi o da 2 milyon 250 bin dolar” ifadelerini kullandı.

SMA TİP1 omurilikte etkisini gösteren, kas ve güç kaybına yol açan ölümcül bir hastalık olmakla birlikte tedavi edilmediği sürece hastanın yaşam süresini hızla daraltarak ölümle sonuçlanmasına sebebiyet veriyor.

Hastalığın tehlikesini göz önünde bulundurarak sesini duyurmaya çalışan anne Senem Annaç, “Bütün cihazlarımız evde var,  Esila yoğun bakıma girmesin diye evde kendimiz çabalıyoruz. Enfeksiyon oranı yüksek olduğu zaman direkt yoğun bakımlık oluyor,  bu hastalık kas kaybı ve güç kaybına yol açtığı için beyni öldürüyor, ses tellerine kadar zarar veriyor, bir enfeksiyon her şeye yol açıyor. TİP 1 ölümcül bir hastalık hastanın yaşam süresi maximum 2 yaş, Esila tedavisini alamazsa 2 yaşına kadar yaşayacak.  Şuan biz zamanla yarışıyoruz. Esila’nın vakti zamanı yok, bu paranın aslında dün toplanması lazımdı, Esila’nın tedaviye dün gitmesi gerekiyordu. Sürecimiz çok kısa zamanımız yok, zamanla yarışıyoruz” dedi.

SMA hastalığının dünya da çok pahalı bir tedavi olduğunun altını çizen Annaç, “ Tedavi çok pahalı ancak imkânsız değil, imkânsızı başaran 48-49 ailemiz var, önemli olan başarmak, insanların bizlere destek olması. Bir hayvana canımız acıyorsa, bir bebeğe de canımızın acıması lazım. Sellere, yangınlara, depremlere acıyoruz, ölüme terk edilmemesi için bebeklere de acımamız lazım. 10-20 TL bağış topluyoruz, bağış geliri ne kadar olursa ne kadar insan destek olursa kampanyamız o kadar çabuk biter.  9,5 aylık bir bebeği olan anne olarak mücadele ediyorum,  4 ayda kendi çabamla %1’e gelebildim ama yeterli olmadı. Kampanyamız çok yavaş evladımın sesini yeterince duyuramadım. . Afişler astım, astığımız afişleri alıyorlar çöpe atıyorlar. Gaziantep halkının bana destek olmasını çok istedim, sesimi duymalarını çok istiyorum” diye konuştu.

 

Sağlık Bakanlığı’na bizzat giderek müracaat eden Senem Annaç, henüz Esila bebeğin 2,5 aylıkken Almanya’da görev yapan Prof. Dr. Soykan Bağcı tarafından açıklama yaptığını dile getirdi.

Bağcı’nın yaptığı açıklamada Türkiye’de tedavisi olamayacaksa sağlık ekipleri ile birlikte Annaç ailesinin Almanya’ya gelmesini talep ettiğini belirten Senem Annaç, bu talebe onay verilmediğini söyledi.

Annaç, anne olarak sesinin duyulmasını isteyerek, Sayın Fatma Şahin’den manevi destek bekliyor. Bizler de Gaziantep halkının yardımlarına koşan Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Fatma Şahin’den, İlçe Belediye Başkanlarımızdan, değerli milletvekillerimizden, parti yönetiminde görev alan tüm il ve ilçe başkanlarımızdan Esila bebeğin sesi ve nefesi olmalarını talep ediyoruz.  

HABER: DENİZ YILMAZ 

ÇOK OKUNANLAR